Desde los 13 años
se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, llamada Ataxia de Friedreich
que es una enfermedad neurodegenerativa que causa un deterioro progresivo del
cerebelo y ganglios espinales.
Esta degeneración
provoca, de manera imparable, una pérdida progresiva de muchas funciones
necesarias para una autonomía personal: pérdida de sensibilidad,
descoordinación en los movimientos, escoliosis, disfagia, disartria y problemas cardíacos graves, que causan la muerte en la mayoría de los casos.
Los afectados por
esta enfermedad, en un tiempo más o menos corto, se ven obligados a utilizar
una silla de ruedas y depender de de la atenciones y cuidados familiares, ya
que acaban perdiendo toda autonomía personal.
A pesar de ello, María en 2010 publicó “Con Alas en los Pies” (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias re-ediciones, con
más de 1500 ejemplares vendidos solo en las Islas Canarias. El libro transmite
un mensaje de superación personal y concienciación y aspira a ayudar a derribar
muchas de las barreras físicas y psíquicas, a las que tanta gente se enfrenta a
diario, para que la integración sea una realidad tangible y no solo una
palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y
privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el
reto de autoeditar “Yo vine aquí a luchar”
A finales del 2013 decide promover una iniciativa dedicada
a recaudar fondos para financiar un proyecto de investigación científica de
excelencia para curar la Ataxia de Friedreich (AF): “Terapia génica con virus
adenoasociados para curar la AF”. Por ello nace la iniciativa STOP-FA.
-
María la iniciativa, para recaudar fondos para la investigación de la
enfermedad, la habéis encauzado a través de un proyecto de Crowdfunding, ¿Puedes
explicar a alguien que no haya oído nunca hablar de Crowdfunding qué es y qué
ventajas ofrece?.
Es
una manera muy novedosa y transparente en nuestro país para financiar proyectos
a través de aportaciones pequeñas de personas, a nivel masivo, a través de
Internet. Toda persona que vea cualquier Crowdfunding, y crea y quiera apoyarlo,
puede hacerlo donando desde 1€ en adelante; y así tratar de que esto llegue
a muchas personas para así, entre todos, lograr el objetivo.
-
¿Cuál es vuestro propósito?.
Lograr
que los investigadores que trabajarán en este proyecto liderado por el Dr
Antoni Matilla, puedan comenzar a realizar un ensayo pre-clínico en 3 años,
y luego dependiendo de cuánto tarde la
Comisión Europea en dar los permisos
reguladores necesarios, 1-2 años; comenzar un ensayo clínico en pacientes.
-
Es novedoso que proyectos de este tipo se financien a través de esta modalidad.
¿Cómo surgió la idea de incentivar el proyecto a través del Crowdfunding?.
Debido
a los continuos recortes que se han producido brutal y cruelmente en el
ámbito de la investigación científica. Desde el principio el director de este
proyecto contactó con la asociación Funds4Research (F4R), es una plataforma
digital con la que a través de un Crowdfounding se crea una nueva manera de
presentar proyectos de investigación para la búsqueda de la financiación
necesaria que los lleve a cabo.
- ¿Quiénes
estáis liderando y promoviendo este proyecto?.
El
proyecto de investigación lo lidera el
Dr Antoni Matillla Dueñas, y la iniciativa STOP-FA la lidero yo junto a la
Asociación de Canarias – ASACAN, y el
mismo doctor con su equipo de investigación que lo integran 12 personas;
acabamos de empezar…
Lo
estamos promoviendo primero con la plataforma que hace esta manera de
Crowdfunding, Funds4Research –F4R-, y durará hasta Abril. Esta asociación, tiene importantes profesionales
en asuntos de comunicación, y es dirigida por Manuel Murillo Rosado. Estamos en
muy buenas manos. Además cada día se ofrecen más voluntarios para ayudar a
su promoción. Estamos creciendo.
-
¿Cuáles son las necesidades más importantes del proyecto?.
El
proyecto necesita financiarse y poder comenzar.
El primer objetivo es, a través de este Crowdfounding es llegar a los
46.829€, faltan dos meses y medio; y como meta óptima se necesitan
100.829€ (pinchar aquí para ver el proyecto).
-
¿Con qué apoyo contáis?.
Con
el de personas afectadas por esta enfermedad, familiares, amigos,
asociaciones de Ataxia, la Federación Nacional de Ataxias y enfermedades
raras… y colaboradores:
-
¿Qué le dirías a la gente para que se anime a colaborar?.
Que
mucho de nuestro bien común como Sociedad depende en la cantidad y calidad de
investigación en ciencia que podamos realizar hoy.
Todos tenemos claro que
cuanta más investigación científica se proporcione para la enfermedad mejor, lo
recibimos con los brazos y esperanzas abiertas como logro para nuestra
curación. Estamos convencidos que se han de depositar todos nuestros ideales y
recursos económicos en aquellos proyectos de investigación de calidad y
excelencia científica que vayan dirigidos a la curación de la Ataxia. Con este
motivo nace con mucha ilusión la iniciativa STOP-FA, cuyo objetivo es sumar
conocimientos en esta investigación y obtener avances y resultados clínicos
tangibles para curar la enfermedad a corto plazo.
-
No os limitáis a pedir una donación sin más, realizáis un compromiso por
vuestra parte para que todo el que colabore reciba algo a cambio ¿puedes
explicar a los lectores que ofrecéis cómo contraprestación?.
Para
aportaciones de entre 10 y 49 euros figurará el nombre de la persona en la web
como “benefactor”. Si la contribución es superior a 50 euros, estará el nombre
y se dará un certificado de donación para
deducir en el impuesto sobre la renta. Con aportaciones que vayan entre los
100-399 euros, además de todo lo anterior, los contribuyentes recibirán una
camiseta personalizada con el logo de STOP-FA.
Con
aportaciones que van de 400 a 999 euros,
se obtendrá, además, una copia de mi libro “Yo vine aquí a luchar; si la
aportación es superior a 1.000 euros, la iniciativa pagará la inscripción para
asistir a la Jornada Anual de Convivencia de la Federación Española de Ataxias (FEDAES) para saber de primera mano los resultados de las investigaciones. Y,
si la contribución es superior a 5.000 euros, STOP-FA abonará la inscripción y
el viaje para asistir a esta jornada nacional.
-
¿Qué te gustaría añadir para que los que leen este post se animaran a hacer su
aportación colaborativa?.
Que
con la solidaridad de todos se hará posible. ¿Te imaginas un mundo sin ataxias?
¿Y sin enfermedades neurodegenerativas?. Es posible y solo es cuestión de
tiempo.
Creemos que curar la Ataxia de Friedreich no es una utopía, sino que estamos convencidos que con la
investigación científica adecuada y los recursos económicos necesarios se hará
posible.
Pequeñas contribuciones de
muchas personas puede suponer un gran impulso. ¡Colabora!.
Esperamos
que en menos de 5 años o menos se hará posible con estos virus adenoasociados
de última generación. En este enlace se puede encontrar todos los datos del proyecto.
Si te interesa conocer más sobre Crowdfunding, puedes visitar el siguiente enlace, de Upplus4, donde gustosamente resolveremos tus dudas y te brindaremos nuestro apoyo para crear tu proyecto de financiación masiva a medida y que sea todo un éxito.
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